Le Grand Rouen, en immersion au CHU de Rouen du 2 au 8 décembre 2013.

Hommage au service pédiatrie des grands enfants

Benoit Fillet

Malgré son deuil, un père rend hommage au personnel du service grands enfants du CHU de Rouen qui s’est occupé de son fils décédé le 1er mai 2013 

Il a vécu un cauchemar, celui que des parents ne veulent pas connaître : son fils, Florian, 15 ans, est décédé après quatre mois d’hospitalisation au CHU de Rouen. Benoit Fillet raconte avec émotion ses 125 jours de calvaire et le soutien qu’il a reçu des médecins, infirmières, aides-soignantes du service où était hospitalisé son fils.

Tout commence le 27 décembre 2012. A son domicile d’Ymare, Benoit Fillet prépare comme d’habitude le déjeuner pour 13 heures. Florian a des problèmes de motricité et d’acquisition des fondamentaux. Alors, « pour l’ouvrir au monde », son père et lui regardent le journal télévisé tous les midis. « A 12h40, Florian me dit qu’il a faim, je lui réponds qu’on va bientôt manger et je dresse la table. Lorsque je l’appelle, il ne me répond pas. Un peu énervé, je vais le chercher. Je le trouve dans le fauteuil, il ne voyait plus, il ne pouvait plus parler ».

S’en suivent le Samu, les Urgences et une hospitalisation. « Ce que l’on ne savait pas c’est que ça allait durer 125 jours », se rappelle Benoit Fillet. 125 jours pendant lesquels Florian enchaîne les crises, subit examens sur examens. L’état du jeune homme se dégrade. Mycoses, sonde nasale, convulsions violentes. « Il avait 15 ans, j’aurais dû être en train de me disputer avec lui parce qu’il fumait un joint, au lieu de cela je lui donnais sa morphine. On n’en était plus à savoir pourquoi il avait mal. On voulait calmer la douleur systématiquement », soupire Benoit. Les médecins n’ont aucune réponse. La maladie reste inconnue. Florian décède le 1er mai 2013 à 14h05.

Contre toute attente, malgré sa douleur, Benoit Fillet ne rejette pas la faute sur le dos du personnel médical. Avec dignité, il les remercie. « On a très vite compris qu’ils étaient très mobilisés sur le cas de Florian. Il y a eu un réel investissement du corps médical. Je ne pensais qu’ils puissent s’investir autant. S’il fallait les payer au mérite, ils gagneraient des fortunes. » Les médecins rouennais auraient sollicité d’autres neurologues français, notamment des médecins de l’hôpital Necker à Paris ou du CHU de Bordeaux sur le cas de Florian. Un expert originaire de Manchester aurait même été contacté.

Le père éploré se rappelle des infirmières émues aux larmes qui tentaient de « garder bonne figure, de sourire » devant Florian, du « Docteur Président », comme l’appelait l’adolescent « quand il pouvait encore parler », de ce médecin qui jouait parfois à la console avec le jeune homme. Benoit Fillet parle des médecins qui passaient « plusieurs fois par jour », même pour rien, même la nuit. Benoit Fillet remercie aussi les médecins qui ne l’ont jamais tenus à l’écart, lui et sa femme, du traitement de leur fils, « même si on ne leur rendait pas la vie facile ». Le personnel soignant a été extrêmement touché par l’état et le décès de Florian explique Benoit Fillet. « Ils ont mis plus de quinze jours à réattribuer la chambre à quelqu’un d’autre », assure le père qui parle d’un « véritable attachement ».

• Sur son blog, Benoit Fillet raconte ses combats

Le Collectif Florian

Depuis le décès de son fils, Benoit Fillet a monté un collectif pour « la mise en place de soins palliatifs en milieu pédiatrique », pour que les nouveaux-nés, les enfants en aient aussi le droit. « Le palliatif ne veut pas forcément dire qu’on arrête le curatif. Puisqu’on n’arrive pas à guérir, on va donner la priorité au confort », argumente Benoit Fillet. Il réclame que la « loi soit appliquée » pour que les enfants passent avant les adultes. « Il faut une équipe de soins palliatifs mobile, qui aille à la rencontre des enfants. »

Le désormais militant pare les critiques : « Je ne veux pas créer une antichambre de la mort. On associe les soins palliatifs à la fin de vie, c’est ce qui fait peur. Mais ce n’est pas le cas. On fait juste une pause dans le curatif »

Un nouveau combat pour Benoit Fillet, après la maladie de son fils, il se bat désormais contre la douleur des enfants. Pour lancer le collectif, il écrit: « Florian était très fier de dire Mon papa écrit des livres. Il sera encore plus fier de dire Mes parents aident des enfants malades .

• Le Collectif Florian sur Facebook  

Comments

[Benoit Fillet]

Le Grand Rouen passe une semaine à l'hôpital, du 2 au 8 décembre 2013.Pour commencer leur immersion dans ce lieu mal connu ils racontent l'histoire de Florian. L'article est fidèle à l'interview que nous avons réalisé. Merci à Zoé Laureweys et merci à l'équipe du Grand Rouen.