Florian

     Bonjour, Le 1er mai 2013 à 14h05, après 125 jours d'hospitalisation, nous assistions impuissants au décès de notre fils Florian, âgée de 15 ans. Je ne peux oublier le dévouement de l’équipe médecine 5 de la pédiatrie de CHU de Rouen. Le ...27 décembre 2012, je suis seul à la maison avec FLORIAN, à 14h40 il est admis aux urgences du CHU de ROUEN ; Les 125 jours qui suivent ne sont ponctués que par de dramatiques évènements : Il perd la vue en 5 minutes ; Florian me dira juste une fois : « Papa, je croyais t’avoir perdu mais je sais que tu es près de moi ». Sa mobilité se réduit  au point qu’il n’arrive même plus à s’assoir dans son fauteuil roulant. Il ne peut plus du tout manger alors il est alimenté par une sonde nasale. Florian n’est plus qu’une suite de convulsions violentes. Il ne peut plus parler. Les seuls mots qu’il sortira seront pour sa mère et moi-même : « Là, je suis beaucoup malade » et sur la fin il dira juste : « J’en ai marre ».

Projet d’un collectif:

1- Exposer le quotidien des équipes soignantes en service pédiatrique. Ces personnels sont trop souvent décriés alors qu’ils accomplissent un travail que peu de gens auraient la force de supporter. Il faut mettre en avant leur dévouement.
2- Il n’y a pas de service de soins palliatifs. La seule ébauche n’existe que par la volonté de quelques médecins. Il est indispensable que chaque hôpital qui dispose d’un service pédiatrique soit doté d’une équipe de soins palliatifs. Il s’agit de mettre en place, une équipe mobile, reconnue et structurée ; constituée d’un neuropédiatre, d’un anesthésiste,  d’un psychologue, d’un spécialiste du cancer (leucémie…), d’une ou deux infirmières coordinatrices  et pourquoi pas de gens extérieurs capables d’apporter leur soutien aux familles.
3- Organiser l’assistance des proches pour qu’ils puissent accompagner leur enfant tout au long de son hospitalisation, surtout quand il est évident que le curatif n’est plus la solution.
Voici donc les grandes lignes de ce projet de collectif. Je reste bien sûr à votre entière disposition et si vous ne le faites pas pour moi, faites-le en hommage à Florian et pour les enfants qui, malheureusement, viendraient à avoir besoin de ces dispositions.
Florian était très fier de dire : « Mon papa il écrit des livres » Il aurait été encore plus fier de dire : « Mes parents aident des enfants malades »